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即便我们老了,这些孩子也能有尊严地活着
添加时间:2015-11-15 浏览次数: 1994

“钰爱同行·自闭症关爱计划”北京站特别志愿者沐阳。

“钰爱同行·自闭症关爱计划”北京站志愿者和孩子们合影留念。

中国精神残疾人及亲友协会副秘书长郭德华博士进行自闭症科普讲座

  “您好,是参会嘉宾吗?请这边签到……”

  这是沐阳,一个轻度自闭症(又称“孤独症”)孩子。如果不留意观察,沐阳的表现和正常孩子没什么两样,甚至更优秀。

  沐阳拥有超凡的能力:能准确推算上下一百年的日历,熟悉全国铁路所有车次。

  10月29日,沐阳出现在“钰爱同行·自闭症关爱计划”北京站的现场。在为期5天的科普宣讲现场,我们每天都能看到沐阳。他时而引导到场的演讲嘉宾,时而帮助家长、志愿者们签到,在用餐时间,也会指引与会人员到指定地点就餐。

  作为一名自闭症志愿者,沐阳已经累计志愿服务1834小时,他一直以自己是志愿者自豪。沐阳最大的梦想是2016年来临之前,志愿者服务时间能够超过2900小时。

  人们常常用“来自星星的孩子”称呼自闭症儿童。这是一群特殊的孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻。他们不哑,却对外界闭口不言。他们沉浸在自己的世界里。

  因为缺少必要的了解和知识,他们大多数被认为是这个社会的异类。然而,这些孩子中,也会有一些拥有极高天赋的孩子,比如出色的绘画能力、惊人的计算能力、过目不忘的记忆能力。曾登上《最强大脑》的周玮,就是拥有极高计算能力的自闭症儿童。而沐阳,则拥有记忆天赋。

  但如沐阳这样,展现出某一方面天赋的孩子,还是极少数。更多的自闭症儿童,表现出来的则是社会交往障碍、刻板重复行为、精神发育迟缓。这些特殊的孩子,亟待更多人走进他们的世界,帮助他们。正如中国精神残疾人及亲友协会主席温洪所言,希望通过全社会的共同参与和推动,实现“即便我们老了,这些孩子也能够有尊严地活着。”

  不能承受之重

  自闭症面对的三大困境

  自闭症是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍。目前全世界自闭症患者已达6700万。中国自闭症患者已超1000万,且患病率正逐年上升。

  迄今为止,全世界范围的孤独症仍然是“病因不明,无药可医”。每个孤独症儿童的症状不尽相同,在能力等许多方面都存在差异。对于自闭症家庭而言,承受着不能承受之重。

  首先是经济上的沉重负担。《中国孤独症家庭需求调查报告》显示,我国孤独症康复教育费用多数为3001-8000元/月,占受调查家庭的65%。而多数家庭的月收入都在5000元以下(79.7%),多数人没有得到政府补助(50.2%)。在参与调查的家庭中,有52.4%的家庭有一个人放弃工作。康复教育费用是家庭沉重的经济负担。

  其次,则是缺乏专业的康复机构。3-6岁是自闭症孩子脑部活跃的黄金时期,也是早期干预式治疗的关键时期。因此及早干预、及早治疗,对于自闭症儿童的一生发展非常重要。尽管在中国精神残疾人及亲友协会的推动下,全国自闭症工作已经取得了很大的进展,针对自闭症儿童的康复性的公益组织越来越多地涌现出来。但中国自闭症康复训练仍然存在专业人才较少、专业支持弱的问题。

  在“钰爱同行”北京站的活动现场,一位来自郑州的母亲,就表达了这样的困扰:“为了来参加这次培训,我和其他几个家长坐了整整一夜的车,今天早上五点多到的北京。我们太希望能够参加这样的活动,能够接受系统的专业的培训了,可是,郑州和北京不一样,很少有专家过去指导,也没有专业的康复学校。”

  自闭症是一种持续终身的障碍,康复教育的每一个环节都要互相衔接,每一个安排都要彼此关联。康复教育机构数量不足,分布不均,整体专业水平低、服务内容单一、专业人才缺乏,培养渠道少,对家长的专业支持非常有限,正成为困扰众多自闭症家长的主要问题。在上述调查中也显示,专业培训和获取资讯需求,是自闭症家庭公认的最大需求。

  第三,则是由于中国自闭症研究起步较晚,社会缺乏对于自闭症的了解,民众难于真正理解和接纳。社会歧视问题困扰着自闭症家庭。“一开始,都不敢和别人说,跟谁说呢?人家会怎么看呢?”在几天的活动中,很多家长都表达了同样的困扰。

  温洪认为,社会理解不足也导致很多自闭症家庭陷入精神困境。部分家长逐渐偏离社会主流生活。社会歧视也导致了一种恶性循环。因为自闭症是精神残疾的一种,只有持有残疾证才能享受社会种种福利政策的支持,但是,很多家长因为顾虑孩子会被歧视,宁肯不去领残疾证。这反过来导致社会对于这一群体了解不足。自闭症人群的诊断就医、康复训练、融合教育、职业培训、就业支持、托养安置、生活保障等社会服务体系薄弱。

  中国精神残疾人及亲友协会副秘书长郭德华博士也认为,只有了解,才能真正接纳。因此,对于自闭症的科普宣传非常重要。

  践行公益?你我同行

  “钰爱同行·自闭症关爱计划”,正是基于目前中国自闭症的社会环境而产生的。钰诚集团是以创新与发展科技金融为主轴,以建设国际区域经济自由港、国际安保服务与咨询产业为两翼的综合性企业集团。此次“钰爱同行·自闭症关爱计划”是钰诚集团公益活动的重要一环。

  北京站为此次“钰爱同行·自闭症关爱计划”活动中的首站。活动为期五天,从10月29日起至11月2日,分为3天的自闭症科普宣讲及培训和2天的自闭症家庭互动活动。来自中国精神残疾人及亲友协会、孤独症儿童教育研究中心、中科院的众多国内知名自闭症康复专家针对自闭症家长、教师及志愿者进行了专业培训。

  互动活动安排在了风景宜人的雁栖湖,在专业老师的指导下,根据自闭症儿童的特点设置了许多趣味性、互动性的环节,包括户外拓展项目、工艺制作以及休闲游戏互动等。

  除北京站外,“钰爱同行·自闭症关爱计划”还将陆续走进上海、山东、安徽、河南等四省市,邀请更多特教老师、自闭症患者家长和全国各地的爱心志愿者在接受专业培训之后,为自闭症患者提供长期救助。

  自闭症人群和所有人一样,同样渴望生活,追求美好,尽管他们的路,走得比其他人艰辛,但因为有你我同行,“星星的孩子”不孤独。

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